Une maladie inflammatoire chronique difficile à vivre
La maladie de Crohn est une maladie inflammatoire chronique du tube digestif, qui appartient à la catégorie des maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI). Elle est due à une dérégulation du système immunitaire1. La maladie évolue par poussées, avec des phases d’activité qui alternent avec des phases sans symptômes dites de rémission1.
L’inflammation peut toucher tous les segments du tube digestif, de la bouche à l’anus. Elle se localise le plus souvent au niveau de l’intestin et touche fréquemment la partie terminale de l’intestin grêle (iléon), avec ou sans atteinte du côlon1.
Des symptômes variables et imprévisibles
Les symptômes de la maladie de Crohn varient en fonction de la partie de l’appareil digestif qui est atteinte et du degré d’activité de la maladie2. Ils peuvent être légers à sévères3 et tendent à apparaître et disparaître sans prévenir.
Les symptômes incluent des douleurs abdominales, de la diarrhée avec ou sans émissions sanglantes et une atteinte de la région anale avec des fissures, des fistules et/ou des abcès2. Les poussées s’accompagnent souvent d’une altération de l’état général, avec de la fatigue, un manque d’appétit, un amaigrissement et de la fièvre2.
Certains patients souffrent également de manifestations extra-digestives, avec des atteintes au niveau des articulations, de la peau ou des yeux2.
Si elle n’est pas contrôlée, la maladie de Crohn peut détruire progressivement l’intestin et mener à une stomie temporaire ou définitive4 (ouverture créée dans le côlon ou l'intestin grêle pour évacuer les selles).
Des répercussions lourdes sur la vie quotidienne
Les symptômes font peser sur la maladie un certain tabou1. Par ailleurs, la nature imprévisible de la maladie de Crohn alourdit son fardeau pour les malades. Ce fardeau est physique, mais aussi familial, social et économique5,6.
Selon une enquête de l’association AFA Crohn RCH France, même en dehors des phases de poussée, 88% des patients atteints de MICI se sentent souvent ou parfois fatigués7 *.
Dans une enquête européenne, 31% des patients répondant ont déclaré avoir perdu ou avoir dû quitter leur emploi à cause de leur MICI6 **.
Des avancées thérapeutiques significatives
Il n'existe pas de traitement capable de guérir cette maladie, mais grâce à la recherche et de récentes avancées, les standards de soin sont repoussés. Désormais, l'objectif est d'atteindre la rémission clinique, la cicatrisation de la muqueuse intestinale et une meilleure qualité de vie.
*Enquête "Regards croisés sur les MICI" : étude réalisée entre octobre et décembre 2020 dont l'objectif est de mieux connaître l'étendue des retentissements des MICI sur la vie des patients au quotidien. 2 582 patients répondants atteints de MICI (dont 58% ont une maladie de Crohn, 40% une rectocolite hémorragique et 2% ont une MICI indéterminée).
**L'objectif principal de l'enquête est d'obtenir une perspective internationale de l'impact des maladies inflammatoires de l'intestin sur la vie des patients. enquête réalisée entre novembre 2010 et août 2011 dans 25 pays. 4 670 patients répondants au questionnaire de 52 questions.
MICI Mode d’emploi est une web-série créée par l’afa Crohn RCH France en partenariat avec AbbVie pour évoquer autrement le quotidien des personnes atteintes de MICI. Inspirée de témoignages de patients, chaque épisode aborde un thème central de la vie quotidienne avec une MICI : diagnostic, nutrition, vie affective, sexualité, famille, travail, etc.
Vous êtes concerné par une maladie de Crohn, une rectocolite hémorragique ou êtes proche de malade ? Contactez l'afa Crohn RCH France, l’unique association nationale de personnes malades et de proches engagés dans la lutte contre les maladies inflammatoires chroniques de l'intestin. L'afa vous informe, vous soutient et vous apporte des solutions pour mieux vivre avec une MICI. Alimentation, bien-être, famille, études, travail, voyages... l'afa est votre alliée du quotidien.
Toute l'année et partout en France, l'association propose des services et des actions d'information et d'accompagnement : permanences d'experts, carte urgence toilettes, conférences, plateforme en ligne MICI Connect, ateliers d'accompagnement... des outils adaptés à vos besoins et préoccupations.
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