Un carnet de suivi pour les patients atteints de LLC : « le Carnet qui bouge ! »

Avec le « carnet de suivi dans la Leucémie Lymphoïde Chronique - LLC », réalisé avec les professionnels de santé (hématologue, pharmacien, infirmière) et l’association de patients SILLC (Soutien et information à la leucémie lymphoïde chronique), nous soutenons la démarche des soignants d'innover dans la qualité du suivi à domicile des patients sous traitement.

Les nouveaux traitements oraux dans les cancers hématologiques ont modifié profondément la prise en charge des patients : on passe moins de temps à l’hôpital et plus chez soi. Pour s’adapter à ces nouveaux parcours de soins, l’ensemble des acteurs de santé s’organisent, pour mieux se coordonner entre la ville et l’hôpital, au plus près des réalités du terrain.

Nous avons tous un rôle à jouer pour construire, ensemble, un parcours de soins coordonné et plus efficace. Il faut accompagner les patients, les informer, leur faciliter le quotidien avec la maladie. C’est la raison pour laquelle AbbVie a toujours soutenu des initiatives en co-construction avec l’ensemble des professionnels de santé et les représentants des patients.

On parle beaucoup de patient « expert » de sa maladie, car il sait le mieux ce qu’il ressent et ce qu’il vit au quotidien. En améliorant la connaissance de sa maladie, on améliore aussi sa prise en charge. C’est l’objectif du « carnet de suivi dans la Leucémie Lymphoïde Chronique - LLC », réalisé avec les professionnels de santé (hématologue, pharmacien, infirmière) et l’association de patients SILLC (Soutien et information à la leucémie lymphoïde chronique).

 

Ce carnet de liaison est remis aux patients, par les soignants, pour faciliter la qualité du suivi à domicile des patients sous traitement et réaliser un diagnostic précoce de leurs besoins et difficultés rencontrées. C’est un outil de liaison et de dialogue entre l’hématologue, l’infirmière et le patient, ou tout autre intervenant dans le parcours de soin.

Rédigé par un groupe d’hématologues, d’infirmières, de pharmaciens, de spécialistes en éducation thérapeutique, et des représentants de l’association de patients, le carnet facilite la compréhension de la maladie et de sa prise en charge, avec notamment des Fiches à partager avec les proches :

  •  « Comment savoir si je suis prêt(e) à commencer mon traitement ? »,
  • « Améliorer mon bien-être », « Savoir quoi faire si… ? »,
  • « Mes médicaments à quoi servent-ils ? »,
  • « Réactions importantes à noter ».

Où trouver ce Carnet ?

  • Auprès des services d’hématologie

La Leucémie Lymphoïde Chronique (LLC) est un cancer du sang. Il s’agit de la première leucémie de l’adulte, en termes de fréquence dans les pays occidentaux. En France, un peu plus de 1 000 personnes en décèdent chaque année1.

1. Leucémie lymphoïde chronique – Guide affection longue durée Médecin. HAS INCa. Juin 2011.

FR-ONCC-190009 – 08/2019