L’ascenseur émotionnel d’une vie avec une leucémie lymphoïde chronique (LLC)

La vie avec une leucémie lymphoïde chronique est pleine d’inconnues. Comment les patients peuvent-ils garder la maîtrise de leur vie au quotidien ?

Un véritable ascenseur émotionnel

Lorsque l’on vous annonce que vous souffrez d’un cancer du sang, après le choc du diagnostic, vous n’avez qu’une seule chose en tête : prendre les mesures nécessaires en concertation avec votre médecin.

Imaginez alors qu’il vous dise qu’il n’y a rien d’autre à faire qu’« attendre et rester vigilant ».

C’est ce que vivent de nombreux patients lorsqu’ils se découvrent atteints d’une leucémie lymphoïde chronique (LLC), une forme chronique de cancer du sang.

Il faut parfois attendre que la LCC, à évolution lente1, soit devenue symptomatique avant de la traiter, ce qui peut prendre plusieurs années après l’établissement du diagnostic. D’autre part, l’instauration du traitement est le début d’un enchaînement de cycles thérapeutiques longs et rythmés par les rémissions et rechutes de la maladie1.

Les maladies comme le cancer perturbent l’équilibre psychologique du patient, mais dans le cadre de la LLC l’appréhension émotionnelle est particulièrement difficile à vivre sur le long terme. Nous nous sommes entretenus avec le Dr Neha Godiwala Goyal, chercheur au centre médical universitaire Wake Forest Baptist Medical Center (État de l’Ohio - États-Unis), qui a étudié le parcours psychologique de patients atteints d’une LLC réfractaire ou en rechute afin de découvrir des moyens de mieux gérer les différentes émotions associées à cette maladie.

En quoi la LLC est-elle une maladie particulièrement difficile à vivre d’un point de vue psychologique ?

Dr Neha Godiwala Goyal : Contrairement aux autres cancers, la LLC ne nécessite généralement pas de traitement immédiat au moment de son diagnostic. Certains patients devront ainsi patienter et rester vigilants pendant plusieurs années, d’autres ne seront peut-être jamais traités et d’autres encore seront traités dès la pose du diagnostic car ils présentent déjà des symptômes importants. Néanmoins, dès lors qu’un patient débute le traitement, il devra le plus souvent alterner des phases de traitement avec des phases sans traitement pendant de nombreuses années.

Quelles sont les difficultés rencontrées par le patient durant la période dite « d’attente et de vigilance » ?

Dr Goyal : Pour de nombreux patients, le fait de ne pas recevoir de traitement n’est pas un problème, mais certains peuvent trouver cette situation perturbante. Il peut notamment être difficile de comprendre pourquoi « rien » n’est entrepris alors qu’un cancer a été détecté. Certaines personnes peuvent ainsi développer une angoisse en s’interrogeant sur la façon dont le cancer est en train d’attaquer leur organisme. Il peut également être difficile d’accepter sa maladie tout en devant continuer de mener sa vie « normalement ».

Il arrive aussi que le patient entretienne une crainte constante de la progression du cancer ; il se retrouve alors à l’affût de tout symptôme physique pouvant apparaître. La période d’attente et de vigilance pouvant durer plusieurs années dans certains cas, l’incertitude dans laquelle le patient est maintenue peut nuire à sa qualité de vie.

Pourquoi est-il important pour les patients d’être conscients de leur état émotionnel tout au long de leur parcours avec la maladie ?

Dr Goyal : Si un patient ne se fait pas aider quand il n’arrive plus à gérer la situation et s’il n’a pas d’accompagnement psychologique, il risque de subir plusieurs répercussions, notamment une dégradation de sa vie sociale et de sa qualité de vie. Il est par conséquent important que les professionnels de santé s’enquièrent régulièrement de l’état psychologique du patient, mais aussi que le patient échange à ce sujet avec ses praticiens afin que ces derniers soient en mesure de proposer l’assistance et les recours nécessaires suffisamment tôt.

Quels sont vos conseils pour ceux qui ont des difficultés avec la perspective d’une rechute ?

Dr Goyal : Il est primordial d’échanger régulièrement de manière ouverte avec son médecin. Il peut être utile pour le patient de poser par écrit ses questions ou ses inquiétudes avant la consultation, ou de se faire accompagner d’un proche de confiance pour être sûr de ne rien oublier. Il faut aussi demander au médecin d’expliquer les raisons pour lesquelles il recommande ou non un traitement spécifique et les paramètres qui sont à surveiller pour savoir quand débuter ou reprendre le traitement.

Il faut rester autant que possible impliqué dans des activités qui procurent de la joie pour garder une vie sociale épanouie, continuer de jouer au golf, de cuisiner, etc. Il peut être difficile, voire impossible, de maintenir certaines activités en raison de l’évolution de son état de santé mais il est tout à fait possible d’adapter ses activités pour pouvoir les poursuivre.

Par exemple, il faut prendre le temps de faire les choses, faire des pauses entre chaque étape, plutôt que de réaliser son activité aussi rapidement qu’avant. Maintenir ses activités du quotidien est essentiel et joue souvent un rôle dans l’amélioration de son humeur.

Il est fréquent de ressentir de l’anxiété ou de la tristesse au cours du parcours avec une maladie chronique, mais il ne faut pas oublier que de nombreuses personnes peuvent aider et accompagner pour éviter d’avoir à affronter cela tout seul. Au-delà de la famille ou des proches, il est également possible de chercher du soutien auprès du corps médical (personnel soignant, etc.), d’une association de patients, ou bien de solliciter l’aide de professionnels spécialisés dans l’accompagnement psychologique des patients atteints d’un cancer.

En France, l’Association de Soutien et d’Information à la Leucémie Lymphoïde Chronique et la maladie de Waldenström (SILLC) est destinée aux patients, à leur famille et à leurs proches, ainsi qu’aux professionnels de santé. Elle a été créée à l’initiative de malades, grâce aux encouragements de nombreux hématologues et avec le soutien de plusieurs partenaires impliqués dans le traitement de ces maladies. Plus d’information sur https://www.sillc-asso.org/

 

1 HAS-GUIDE – AFFECTION DE LONGUE DURÉE Juin 2011

FR-ONCC-190002 – 04/2019