« Je ne laisserai pas la maladie de Crohn me dicter qui je suis »

Déclaration bienveillante à moi-même : une lettre adressée à celle que j’étais hier pour lui donner de l’espoir et des conseils pour mieux vivre avec la maladie de Crohn.

Photo credit: Mia Malchow

Si la maladie de Crohn (MC) peut être handicapante au quotidien, la force de caractère de Maya chez qui cette maladie inflammatoire de l’intestin a été diagnostiquée à l’âge de 9 ans, a été un atout pour l'enrayer au mieux et vivre une vie presque normale. Maya explique dans une lettre adressée à l’enfant qu’elle a été comment elle a repris le contrôle de son existence pour profiter pleinement de la vie en mobilisant ses ressources intérieures et en s’appuyant sur le soutien de sa famille et de ses amis :

Maya en visite à Cape Cod, ville du Massachusetts (États-Unis).

Chère Maya,

Ce n’est pas facile tous les jours d’avoir 9 ans... Les relations d’amitié connaissent des hauts et des bas, les petits frères sont parfois vraiment enquiquinants et les instituteurs alertent déjà sur l’importance de se préparer à l’entrée au collège ! C’est d’autant moins facile d’avoir 9 ans lorsque l’on est atteinte d’une maladie inflammatoire de l’intestin. Je suis bien placée pour le comprendre, croyez-moi. J’ai moi-même été dans cette situation.

Au début, on se sent patraque sans comprendre ce qui nous arrive. Puis, on est de plus en plus mal. Les sensations de fatigue et de faiblesse, les maux d’estomac incessants, la difficulté à manger. Tout cela n’a rien à voir avec l’existence « normale » d’une petite fille de 9 ans. Et je sais bien que ce que tu voudrais, c’est simplement vivre « normalement », ne pas avoir à supporter toutes ces contrariétés. Je sais que tu restes éveillée la nuit à te demander pourquoi ça t’est tombé dessus. Je sais que ça te fait peur. Je sais aussi que tu es forte et capable de réaliser des prouesses.

Les consultations et les examens réguliers chez le médecin sont angoissants : boire des liquides étranges et être allongée alors qu’une énorme machine scanne ton corps ou entendre le médecin déclarer : « ta vitesse de sédimentation est élevée » avec une mine préoccupée. La vie semble soudain pleine d’inconnues, mais je sais que tu disposes de la force et du courage nécessaires pour avancer. Te souviens-tu de ta première vraie prise de sang ? Tu t’agitais en criant tout au long du trajet en voiture, puis tu es entrée dans le cabinet du médecin avec la tête haute et tu n’as pas laissé échapper une seule larme pendant que l’infirmier procédait au prélèvement. Tu savais que tu devais dépasser tes peurs et tu y es parvenue. L’existence suppose parfois de faire des choses désagréables et tu as été confrontée à cette réalité plus tôt que la plupart des enfants.

À présent, ces nombreux examens sont derrière toi et tu as mis un nom sur ta maladie : la maladie de Crohn. Maintenant, tu peux te consacrer à te sentir mieux.

Dans cette quête, tu as le soutien inconditionnel de ton père et de ta mère, mais aussi de tout ton entourage proche ; accepte leur aide et repose toi sur eux lorsque tu as du mal à trouver en toi les ressources nécessaires. Ta mère sait ce que c’est ; elle aussi est atteinte par la maladie de Crohn. Te souviens-tu quand tu as dû apprendre à avaler un comprimé pour la première fois ? Ta mère est restée assise à tes côtés pendant des heures, faisant face à ta frustration et ton exaspération en tentant diverses méthodes pour t’aider – la glace, la compote ou encore le yaourt. Et tu as fini par y arriver ! Une fois l’étrangeté de cette sensation dépassée, tu t’es débrouillée pour avaler tes comprimés toute seule.

Maya en compagnie de sa mère.

La quête du bon traitement et le test de diverses associations  thérapeutiques s’accompagnent de son lot d’émotions fortes et la fatigue peut s’installer. Parfois, tu commences à te sentir mieux et l’espoir revient, mais tout s’écroule quand une poussée survient une semaine plus tard. Il faut tenir bon. Les chercheurs travaillent dur pour comprendre les maladies inflammatoires de l’intestin et trouver des traitements. Grâce aux progrès de la médecine, tes horizons vont s’élargir et avec l’aide de ton médecin, tu trouveras un traitement adapté à tes besoins. Un jour, tu feras partie de l’équipe universitaire de hockey sur gazon et tu voyageras jusqu’en Nouvelle-Zélande !

Évoquer ta maladie auprès de tes amis et camarades de classe te semble gênant et je sais que tu préfères n’en parler à personne. Je sais que tu ne veux pas attirer l’attention sur toi et que tu es angoissée à l’idée de prévenir tes professeurs lorsque tu dois t’absenter. Tu as l’impression que personne ne peut comprendre, que les autres penseront que tu es bizarre ou même contagieuse. Tu te sens seule au monde, comme si la maladie était un tabou. Je vais te dire un petit secret : en matière de santé, presque tout le monde a des problèmes à gérer. Tout le monde n’a pas une maladie auto-immune, mais en grandissant, tu verras que tes amis s’identifieront plus facilement à toi, car ils connaîtront aussi des problèmes de santé et vous serez plus à même d’échanger librement. La sensibilisation du grand public et la compréhension des maladies inflammatoires de l’intestin ainsi que des maladies auto-immunes vont s’améliorer avec le temps et, ce faisant, tu seras plus à ton aise pour échanger avec d’autres personnes qui rencontrent des difficultés semblables.

À présent, écoute bien ce que j’ai à te dire : les principaux enseignements à tirer tout au long de la vie sont l’acceptation de soi et l’autonomie. Pour l'instant, tu préfères peut-être ignorer la maladie quand tu te sens bien et laisser à tes parents le soin de comprendre la maladie et de prendre les décisions qui s’imposent. Mais tu vas devoir vivre avec la maladie de Crohn, et pour pouvoir t’aimer pleinement, tu dois reconnaître qu’elle fait partie de toi. Les complications, les craintes et le sentiment d’impuissance participeront à faire de toi une personne capable de traverser les États-Unis en déménageant de Boston à San Francisco sans y connaître personne, le genre de personne capable de changer d’orientation professionnelle et de suivre ses aspirations créatives.

Maya et ses parents, fiers d’être présents à sa remise de diplôme universitaire, 2013.

En acceptant que la maladie de Crohn fait partie intégrante de toi, tu te sentiras plus libre pour t’informer sur ta maladie, faire valoir tes droits et chercher les meilleures solutions pour prendre soin de ta santé au quotidien. D’autre part, avec les progrès de la science, des travaux de recherche prometteurs continuent de voir le jour et je suis convaincue qu’ils rendront plus facile ta vie et celle des patients comme toi.

Enfin, je teconseille de te faire confiance, car la sagesse et la force dont tu disposes sont bien plus grandes que tu peux l'imaginer.

Avec tout mon amour et toute ma confiance,

Maya W., écrivain et créatrice de contenu, vit à San Francisco. Elle travaille en tant que professionnel en communication dans le secteur de la santé et s'inspire de son expérience personnelle pour améliorer la sensibilisation et dépasser les clivages entre les diverses sphères du secteur de la santé. Maya développe aujourd’hui sa passion de la narration à travers le cinéma. Quand elle n’est pas au bureau, elle arpente les forêts de séquoias et les plages de Californie du nord et participe en tant que bénévole à des festivals de films locaux.

FR-IMMG-190013 – 03/2019